Taboe op downsyndroom wordt in Oekraïne doorbroken

Het syndroom van Down is in Oekraïne nog steeds een groot taboe. De Nederlandse Arenda Vasylenko heeft zelf een zoon met het Downsyndroom en woont in Oekraïne. Met haar man Andriy is ze een project gestart om kinderen met het Downsyndroom passend onderwijs te bieden. Een kleine stap in het doorbreken van een groot taboe. 

“Help je ons een sneeuwpop maken?”, vraagt een juf die een groepje dik ingepakte kinderen mee naar buiten heeft genomen om in de sneeuw te spelen. De kinderen bewegen speels om haar heen. Achter haar staat een enorm gebouw dat vroeger fungeerde als internaat, maar inmiddels is het een school voor kinderen die speciaal onderwijs nodig hebben. Helemaal achterin de school zijn twee klassen gehuisvest voor kinderen met een verstandelijke handicap: het initiatief van Arenda Vasylenko. Haar eigen zoon draait mee in een van de klassen.

Het is erg bijzonder dat kinderen met het Downsyndroom in Oekraïne passend onderwijs kunnen volgen. “Het syndroom van Down is hier nog een groot taboe”, vertelt Vasylenko. Ze merkte dit al toen haar zoon Petro geboren werd in 2004: “De eerste zes uur na zijn geboorte brachten ze Petro niet bij me, dus ik vermoedde al dat er iets mis was. Uiteindelijk werd me uitgelegd hoe ik Petro af kon staan, de papieren lagen al klaar om ondertekend te worden. Het advies was 'Sta hem af en ga gezonde kinderen baren'.”

Uiteraard wilde Vasylenko dat niet, maar in Oekraïne is het vrij normaal om je kind aan de staat af te staan als het geboren wordt met een verstandelijke handicap. “Kinderen komen dan terecht in kindertehuizen waar ze absoluut niet de impulsen krijgen om zich goed te ontwikkelen”, vertelt Vasylenko. “Later worden ze weggestopt in psychiatrische inrichtingen of soms zelfs in bejaardentehuizen, omdat ze in Oekraïne gewoon niet weten wat ze met deze mensen aan moeten. Ze worden weggehouden uit het straatbeeld, vandaar dat mensen hen ook zien als ‘debielen’, ze worden er nooit mee geconfronteerd.”

Toen Petro de leeftijd kreeg om naar de basisschool te gaan, merkte Vasylenko dat er geen school was die haar kind passend onderwijs kon bieden. “De eerste jaren ging Petro naar een kinderdagverblijf bij ons in het dorp. Daar kon hij het eerste jaar leuk meedoen, maar in het tweede jaar ontstond er een te groot niveauverschil met de andere kinderen. Ik bracht een huilende Petro naar school en haalde hem huilend op. Mijn man en ik zeiden tegen elkaar 'Als we in Oekraïne willen blijven wonen, moeten we hier iets mee'. Vanuit het niets zijn we toen naar Nederland gegaan om te kijken hoe daar les gegeven wordt aan kinderen met het downsyndroom.”

Onderwijsproject

Bij terugkomst in Oekraïne besluit het stel te proberen een klas op te zetten voor kinderen met een verstandelijke handicap. “We gingen op zoek naar andere ouders van kinderen met een verstandelijke handicap, die ook op zoek waren naar een goede school voor hun kind. We zochten geschikt personeel dat les kon geven aan een dergelijke klas en vonden een schoolgebouw waar plek was voor een paar extra klassen. Deze school was al voor speciaal onderwijs, alleen zijn de lesprogramma’s totaal niet afgestemd op de behoeften van de kinderen. Dat is kenmerkend voor hoe het in Oekraïne gaat. Er wordt niet gedacht vanuit het standpunt van het kind. Bij de klassen die wij wilden oprichten moest dat anders zijn. We wilden het onderwijs helemaal afstemmen op wat de kinderen nodig hebben om te ontwikkelen.”

Het stel rolde op die manier het project in. “Bij de overheid konden we het project aanmelden als officieel ‘experiment’, wat betekent dat het project onder het wetenschappelijk Instituut voor speciale Pedagogiek valt.” Inmiddels draait het onderwijsproject twee jaar en zijn er twee klassen, een derde is in ontwikkeling.

Vasylenko laat zien waar de twee klassen zich bevinden. Het contrast tussen de lokalen van het project en de rest van de school kan bijna niet groter zijn. Hoewel de rest van de school er redelijk vervallen en ouderwets uitziet, lijkt het in de klassen van het project op een Nederlandse kleuterklas. De lokalen zijn licht door de witte muren en grote ramen en aan de muren hangen veel plaatjes en foto’s. Vasylenko heeft er hard aan gewerkt om de lokalen zo in te richten dat ze zo geschikt mogelijk zijn voor kinderen met een verstandelijke beperking.

“We proberen zo praktijkgericht mogelijk te werken”, vertelt Vasylenko. “En dus gebruiken we foto’s van mensen uit de eigen omgeving van de kinderen, zo kennen bijvoorbeeld alle kinderen elkaars ouders. Om de paar maanden is er een ander thema, zoals de natuur, dieren of het gezin.” Omdat het project bij de overheid geregistreerd staat als experiment, kan gebruik gemaakt worden van internationale programma’s. “Zo gebruiken we bijvoorbeeld een rekenmethode uit Oxford en de Tän-Söderbergh methode uit Nederland voor de spraakontwikkeling. We willen overal het beste van kiezen.”

Jostiband

Voordat het project van start ging uitte de directrice van de school haar zorg aan Vasylenko. Ze zei "Heb je eigenlijk wel een idee wat je precies wilt doen?". "Natuurlijk wist ik wat ik wilde, maar haar zorg was heel logisch. Wij hebben natuurlijk het beeld van hoe er in Nederland onderwijs gegeven wordt aan kinderen met het Downsyndroom, zij heeft dat plaatje niet. Om het hele onderwijsteam een beeld te geven, zijn we dus met het hele team op reis gegaan naar Nederland. Naast het team ging ook de directrice van de school mee, mensen van de universiteit, iemand van het pedagogisch instituut en iemand van de gemeenteraad uit Kiev. We hebben meegedraaid op scholen voor speciaal onderwijs, we bezochten sociale werkplaatsen en gingen langs bij de Tweede Kamer.”

Een avond die op iedereen veel indruk maakte, was een bezoek aan een repetitie van de Jostiband, het Nederlandse orkest met enkel muzikanten met een verstandelijke beperking. “Het was erg bijzonder. Iedereen had zoiets van is dit mogelijk voor mensen met een verstandelijke beperking? Lyan Verburg, dirigent van het orkest, vertelde ons dat ongeveer veertig procent van de mensen in het orkest niet praat, zo’n laag niveau hebben ze, maar toch spelen ze gewoon erg goed. In Oekraïne heeft niemand echt een goed beeld bij volwassenen met een beperking. Op deze repetitie wisten we dan ook hier moeten we iets mee.”

“In Oekraïne zijn we gaan praten met de ambassade en Nederlandse bedrijven. Kunnen we de Jostiband naar Oekraïne laten komen?” Dat is gelukt: 35 leden van de Jostiband reisden eind januari 2013 naar Kiev en verzorgden het nieuwjaarsconcert van de Nederlandse ambassade. De dag erna werd een tweede concert gegeven, deze stond geheel in het teken van het Downsyndroom.

Vasylenko hoopt dat de concerten bijdragen aan het doorbreken van het taboe rondom het Downsyndroom. “In de laatste jaren is er steeds meer aandacht gekomen voor kinderen met Down. Toen ik beviel van Petro stonden ongeveer acht op de tien vrouwen hun kind af als het geboren werd met het Downsyndroom. Inmiddels is dat getal omgedraaid. Acht op de tien vrouwen nemen hun kind mee naar huis. Bij de overheid begint het dus ook door te dringen dat er iets moet gebeuren.” Een stap in de goede richting was het wijzigen van een wet in 2010, waardoor kinderen met Down nu officieel onderwijsbaar zijn.

Uitdaging voor de toekomst

Een uitdaging voor de toekomst is het moment dat de kinderen klaar zijn met hun tijd op de basisschool. “Voor volwassenen met Down is er nog helemaal niks. Kinderen krijgen een officieel diploma, maar 95 procent van alle kinderen met een verstandelijke beperking zit vervolgens gewoon thuis. Ik vraag me wel eens af hoe je gemotiveerd kunt blijven als je weet dat er in de toekomst niks voor hen is geregeld?” Vasylenko wil dan ook kijken of er in de toekomst samenwerking mogelijk is met (Nederlandse) bedrijven in Oekraïne of dat er een sociale werkplaats gemaakt kan worden. “Ik kan niet het hele systeem hier veranderen, dus ik houd het gewoon klein bij deze klassen. Die willen we begeleiden van onderwijs naar een zelfstandige woon- en werksituatie in de toekomst.”

Het project van Vasylenko heet Perspectief 21/3, omdat ze kinderen met het Downsyndroom in de 21e eeuw perspectief wil bieden op drie gebieden: onderwijs, werk en wonen. Het onderwijsprogramma dat in het project wordt gebruikt, wordt mogelijk een nieuw keuzeprogramma voor scholen voor speciaal onderwijs in Oekraïne. Vasylenko: “Dit project is een model dat nagevolgd kan worden. Dat is onze wens.”