Vechten voor een diagnose

Constante pijn, extreme vermoeidheid en slapeloosheid. Zo ziet het leven eruit voor Kim (23), een jonge sportieve meid. Het begon zo’n negen jaar geleden met pijn in haar polsen en sindsdien is het alleen maar verergerd. Haar ziektebeeld lijkt erg op fibromyalgie, ook wel ‘weke delen reuma’ genoemd. Een aandoening die je leven behoorlijk aan banden legt. Er zijn behandelmethoden, maar een gebrek aan diagnose belet Kim om daaraan te beginnen.

Fibromyalgie betekent letterlijk ‘pijn in bindweefsels en spieren’. Men heeft last van chronische pijn in de spieren en pezen. Daarbij treedt ernstige vermoeidheid op en vaak kan men op den duur niet meer slapen. Pijnstillers hebben geen effect. Het probleem is echter dat er geen lichamelijke oorzaak te vinden is voor deze klachten.

Kim ervaart deze pijnklachten al sinds haar vroege pubertijd. Het begon met haar polsen en straalde de jaren daarna vooral door naar haar nek en schouders. Vanaf haar zeventiende kwam daar de extreme vermoeidheid bij die haar leven beheerste. “Ik had altijd pijn en mijn benen voelden extreem zwaar aan. Tussen mijn zestiende en mijn achttiende heb ik daarom noodgedwongen thuisgezeten. Niet leuk en het werd vaak niet begrepen. Zo’n jonge meid kan toch best werken!” Daarom bleef ze toch maar doorgaan en begon vaak aan parttime baantjes om toch aan het werk te blijven. “Ik heb een tijdje als vakkenvuller gewerkt. Helaas kreeg ik rond mijn zeventiende ook pijnscheuten in mijn polsen en kon soms niks meer tillen. Vooral die glazen potten met groente waren een probleem.”

De aandoening kan spontaan weer verdwijnen, maar bij veel patiënten is er sprake van een chronisch verloop. Hoewel iemand met fibromyalgie in het dagelijkse leven veel beperkingen kan ondervinden, leidt de aandoening niet tot beschadiging van spieren of gewrichten.

Behandeling nog altijd moeilijk

Er zijn vele behandelmethoden voor fibromyalgie. Van bewegingstherapie tot antidepressiva en acupunctuur. Zo belooft het Behandelcentrum  Neuropathische Pijn in Goes een behandeling op basis van hoofdhuidacupunctuur volgens de Japanse methode Yamamoto. Aangetoond is dat de acupunctuur helpt om ook de in de hersenen gelegen antipijn receptoren weer in aantal te doen toenemen. Onderzoekers uit de universiteit van Michigan (VS) vergeleken de centrale pijnstillende receptoren bij patiënten met fibromyalgie met die van gezonde vrijwilligers zonder pijn, en keken naar de aanwezigheid van zogenaamde mu-opioid receptor (MOR) via een moderne techniek, de positron emission tomographie. Ze vonden duidelijk een verminderde aanwezigheid daarvan bij de fibromyalgie patiënten. De acupunctuur wordt aangeboden samen met een op maat gemaakte behandeling waarbij men de patiënt een dieet en bewegingsplan adviseert.

Helaas blijken deze methodes niet altijd bereikbaar te zijn. Om te worden behandeld dient eerst de diagnose fibromyalgie te worden gesteld. En dat blijkt niet altijd zo simpel. Zo ging Kim diverse malen naar haar huisarts waarbij ze naar huis werd gestuurd met het advies fysiotherapie en krachttraining eens te proberen. Dit haalde echter niks uit. “Ik ben ook heel lang maar doorgegaan aangezien ik gewoon niet serieus werd genomen. De laatste keer bij die betreffende huisarts zei hij me maar een paracetamol te nemen.”

Pas dit jaar kreeg ze eindelijk een doorverwijzing naar een reumatoloog van haar nieuwe huisarts. Daar werd ze van top tot teen gecontroleerd, maar een diagnose zat er niet in. Ook al heeft ze zo’n beetje alle symptomen die horen bij dit ziektebeeld, toch werd fibromyalgie niet vastgesteld. De arts meende dat psychische klachten de oorzaak zouden zijn van haar klachten.

Dit vindt Kim heel raar, aangezien zij naast de vele symptomen ook duidelijk een behoorlijk aantal punten in haar lichaam heeft die pijn doen. Dit zijn de zogenaamde ‘tenderpoints’ oftewel pijnpunten. Een drukpunt wordt pas erkend als de patiënt aangeeft dat druk op die plaats pijn doet. Om de diagnose fibromyalgie te krijgen, moeten er minimaal elf van de achttien drukpunten worden gevonden en de pijn moet daarnaast minimaal drie maanden aanwezig zijn. Dit is bij Kim het geval, maar een diagnose bleef uit. “Ik heb duidelijk mijn leeftijd tegen”, denkt ze. Patiënten met fibromyalgie zijn doorgaans veel ouder.” Ook al wordt er op internet gesproken over de leeftijd van 20 tot 60 jaar waarbinnen de symptomen zich openbaren, toch denken artsen pas aan fibromyalgie wanneer de patiënt in de 50 is. “Anders ben je gewoon een aansteller. Maar ik geef niet op.” Binnenkort gaat ze opnieuw naar de huisarts. 

De naam van de geïnterviewde is gefingeerd.