Leven met schizofrenie in Indonesië: ‘Ik ben niet vervloekt’

Mira Matika Aina zit met zeven andere mensen op een dun matje in een kille ruimte. Dit is de plek waar ze zich thuis voelt, hier wordt ze volledig geaccepteerd. “We zijn hier bij een bijeenkomst van de KPSI (Komunitas Peduli Skizofrenia Indonesi), een organisatie die opkomt voor mensen met schizofrenie in Indonesië”, vertelt de 26-jarige Mira die sinds haar 17de met de ziekte worstelt. De wereld buiten deze kale ruimte is elke dag een strijd voor de Indonesische studente.

“Veel mensen denken dat ik gek ben of dat er een vloek op mij rust”, verzucht Mira. Ze is even stil en staart voor zich uit. Lotgenote en KPSI-lid Susan vult haar onrustig aan. “Wij voelen ons vaak buitengesloten door de maatschappij en dat is oneerlijk. Mensen zouden ons gewoon moeten accepteren in hun hart.” Mira is via de organisatie bezig met het veranderen van het negatieve stigma en het taboe dat er ligt op schizofrenie in Indonesië. “Zo heb ik onlangs vanuit de KPSI een onderzoek gedaan naar schizofrenie”, vertelt de studente taalwetenschappen. 

De leden van de KPSI bestaan uit schizofrene mensen en familieleden van patiënten met deze ziekte. Eens per drie maanden komen ze bij elkaar. Ze delen ervaringen, geven elkaar steun en willen daarmee het negatieve stigma rondom schizofrenie in Indonesië kwijtraken.  

Nat papier drinken en in de modder springen

Volgens Mira is het negatieve stigma het gevolg van de minimale kennis bij Indonesiërs over psychische ziektes. Ook Mira’s ouders wisten weinig over de behandeling van schizofrenie, zij stuurden hun dochter naar een religieus leider. “Ik moest elke dag een glas water drinken waarin een stuk papier met Arabische letters gedompeld was. Wat de tekst betekende wist ik niet. Na drie weken ben ik ermee gestopt.” Na deze mislukte poging tot genezing is Mira naar een psycholoog gegaan. Sindsdien krijgt ze medicijnen en psychische hulp. Met deze hulpmiddelen kan Mira met de stemmen in haar hoofd en het depressieve gevoel dat haar ziekte veroorzaakt omgaan. 

Het behandelen van een psychische ziekte op een religieuze of traditionele manier is geen uitzondering in Indonesië. Mira vertelt de leden van de KPSI over een schizofrene vriend van haar. “Hij moest van een traditionele genezer een aantal keer in de modder springen om van zijn schizofrenie af te komen.” De anderen knikken instemmend, ook zij kennen soortgelijke verhalen.  “Een andere vriend van mij had het nog zwaarder te verduren”, gaat Mira verder. “Hij werd opgesloten en vastgeketend in een klein hokje omdat zijn familie niet wist wat ze met hem aan moesten.”

Volgens psychiater Arnt Schellekens die onderzoek heeft gedaan naar mentale ziektes in Indonesië,  vinden dit soort taferelen vaker plaats in het Aziatische land. “Indonesië kent een heel sterke ‘wij-cultuur’. Dit zorgt ervoor dat mensen het heel belangrijk vinden wat anderen van ze denken. Een agressieve schizofrene broer wekt schaamte op bij de familie. Het opsluiten en doodverklaren van dat ‘gekke’ familielid is dan voor sommige families een logische keuze”, vertelt Schellekens zorgelijk.

Ook de ouders van Mira zijn bang voor de reacties van anderen, daarom mag Mira van hen niet aan vrienden en familie vertellen dat ze schizofreen is. Daar heeft ze zelf veel moeite mee. “Ik vind het heel verdrietig dat ik niet aan mijn familie en vrienden mag vertellen dat ik schizofreen ben. Mijn ouders denken dat onze familie mij dan niet meer zal accepteren.” De aanwezige leden van de KPSI die een schizofreen familielid hebben, herkennen dit. “Ik dacht eerst dat mijn broer gek geworden was, pas sinds kort kan ik zijn ziekte accepteren,” vertelt Yura die naast Mira zit.

De genodigden geven elkaar nog wat afsluitende tips en steunende woorden. Na het uitdelen van de overgebleven traditionele lekkernijen, zeggen ze elkaar gedag. “Je moet jezelf niet onderschatten, je bent een mooie vrouw. Blijf gewoon jezelf”, zegt Mira bemoedigend tegen lotgenote Susan die nog erg worstelt met haar ziekte. Vervolgens trekt de studente haar jas aan, doet haar helm op en rijdt in een stevige regenbui op haar scooter naar huis.

“Dit is hun manier om ons te beschermen”

Mira woont samen met haar vijf jaar jongere zus Uzin Akrim in een kleine studentenkamer in Yogyakarta. Uzin zit in kleermakerszit op de grond in de benauwde, vochtige studentenkamer van de zussen. “Nee hoor, ik woon niet samen met Mira om voor haar te zorgen”, vertelt Uzin met een glimlach op haar gezicht. Mira komt lachend de kamer binnen met grote koppen zoete thee. “Haha, je hoeft niet voor mij te zorgen hoor zusje, dat kan ik zelf wel”, zegt Mira vrolijk, terwijl ze gaat zitten. “Mijn zus is een onafhankelijk persoon en heeft gelukkig geen hulp nodig, toch vinden mijn ouders het een prettig idee dat wij samenwonen zodat ik Mira gezelschap kan houden”, legt Uzin uit.

Uzin schaamt zich niet voor haar zus: “Mira kan prima studeren en is net zoals normale mensen. Toch vertel ik niet aan anderen dat ik een schizofrene zus heb want dat mag niet van onze ouders. Zij houden heel veel van ons en dit is hun manier om ons te beschermen.” Mira knikt instemmend, maar heeft een ongeruste blik op haar gezicht. “Onze ouders hebben het beste met ons voor”, zegt ze terwijl ze zachtjes haar hoofd knikt.

Hoewel Mira van haar ouders niet aan anderen mag vertellen dat ze schizofreen is, zit de Indonesische studente wel bij een organisatie die openlijk opkomt voor schizofrene mensen. “Ik ben bij de KPSI gegaan omdat ik aansluiting zocht bij lotgenoten. Het is de beste keuze die ik ooit heb gemaakt, ik voel me nu veel gelukkiger. Van de ervaringen van anderen leer ik veel en het voelt erg goed om de andere leden van de organisatie te kunnen helpen, het kan mijn ziekte genezen.” Ze neemt nog een slok van haar zoete thee en kijkt tevreden voor zich uit terwijl haar zus haar trots toelacht.

De schizofrene studente zou graag meer willen doen om haar ziekte onder de aandacht te brengen. Helaas houden haar ouders hun dochter tegen. “Mijn vader en moeder vinden het soms lastig dat ik bij de KPSI zit. Zes maanden geleden wilde de KPSI dat ik als gast zou verschijnen in een tv-programma om over schizofrenie te vertellen. Ik wilde dat heel graag doen om op die manier meer aandacht te vragen voor lotgenoten. Maar het mocht absoluut niet van mijn ouders, omdat ze bang waren voor de reacties van anderen.”

Boosheid, worstelingen en acceptatie

Naast haar ijverige doelen binnen de organisatie, heeft Mira meer dromen die ze ooit hoopt waar te maken. “Ik zou later heel graag in Nederland willen studeren. Mijn studie taalwetenschappen schijnt daar erg goed te zijn. Holland lijkt me een fijne plek om te wonen. Mensen weten daar dat schizofrenie een medische ziekte is en niet een vloek of een zonde. Ze zullen mij daar accepteren en dat is wat ik nodig heb. Soms vind ik het vervelend dat ik als schizofreen meisje in Indonesië ben geboren.”

Mira voelt vaak boosheid naar de Indonesische maatschappij. “Ik worstel nog elke dag met mijn ziekte. Het vereist een grote inspanning om in deze samenleving te wonen als je anders bent dan anderen. Ik word erg verdrietig van de meningen die veel mensen hebben over schizofrene patiënten.” Om haar boosheid kwijt te raken gaat Mira graag sporten, zo zwemt ze regelmatig baantjes in het zwembad van haar universiteit. Ook leest de studente graag boeken over haar ziekte. Ze wijst naar de uitpuilende boekenkast die achter haar staat. “Ik leer steeds weer nieuwe dingen.”

Doordat Mira een manier heeft gevonden om met haar boosheid om te gaan, heeft zij haar ziekte kunnen accepteren. “In het begin ontkende ik alleen maar dat ik schizofreen ben. Ik dacht dat ik een zonde had begaan en dat God mij wilde straffen. Nu geloof ik juist dat Hij mij iets wil leren en dat het hebben van deze ziekte een zegen is.” Deze zelfacceptatie maakt Mira een gelukkiger mens. Toch blijft de onwetende en onbegripvolle wereld om haar heen elke dag een strijd voor de schizofrene studente.   

*Omdat Mira bang is voor de reacties van anderen, zijn de namen in dit artikel veranderd en staat ze onherkenbaar op de foto.