Niet allemaal te gek om los te lopen

De helft van alle Nederlanders is bekend met psychische stoornissen, van zichzelf of door iemand in de omgeving. Toch is de beeldvorming over psychiatrie vaak erg negatief. Dat is toe te schrijven aan de extreme focus op stereotyperingen door de media. Tegen die beeldvorming in, draaien jonge (ex-)patiënten goed mee in de maatschappij. Hoogste tijd voor een andere kijk op de psychiatrie.

Volgens cijfers van het Trimbos-instituut, het landelijk kennisinstituut voor geestelijke gezondheidszorg, krijgt 41,2 procent van alle mensen in Nederland ooit een psychische stoornis. Dit kan variëren van een depressie tot pleinvrees en van matige alcoholverslaving tot schizofrenie.

Schizofrenie is de meest ernstige geestesziekte. De ziekte heeft niets te maken met het hebben van een dubbele persoonlijkheid. Iemand met schizofrenie heeft afwisselend psychosen en perioden van apathie en afgevlakte emoties. Tijdens een psychose is de patiënt het contact met de werkelijkheid kwijt. Hij heeft vreemde gedachten, of ziet, ruikt of hoort dingen die er niet zijn. Lang niet iedereen met een psychose lijdt aan schizofrenie, dit komt bij meerdere ziekten voor. Vaak zijn psychosen goed te behandelen met medicatie.

Amélie Vervaeke (29) kreeg drie jaar geleden een kraambedpsychose na de geboorte van haar dochter en ondervond aan den lijve hoe het is om het contact met de werkelijkheid te verliezen. “De psychose was een bombardement aan indrukken en gedachten. Ik hoorde alles, kon geen daglicht verdragen, mijn gedachten waren angstaanjagend. Niemand kon het doorbreken, want alles was levensecht. Zo dacht ik dat ik dood was. Ik rook een lijklucht, dus ik was in ontbinding. Mijn partner probeerde me te overtuigen dat ik leefde. Maar zijn verhaal was niet te rijmen met die stank.”

Stigmatisering

Naast de psychische ziekte krijgen patiënten een tweede ‘ziekte’ cadeau: zij lopen de kans om gestigmatiseerd te worden. Dit betekent dat zij wantrouwend benaderd kunnen worden, omdat ze agressief, vreemd en/of onbekwaam zouden zijn. Stigmatisering leidt tot achterstelling of afwijzing, zowel op het werk als in sociale situaties. Veel mensen willen best een patiënt als buur, maar niet als partner of als kinderoppas. Daarnaast is er het risico dat patiënten de stereotypen verinnerlijken. Zij kregen zelf ook negatieve beelden over ‘gekken’ met de paplepel ingegoten. Na het horen van hun psychiatrische diagnose stellen ze de verwachtingen over zichzelf negatief bij of ze verwerpen de diagnose en/of de zorg die daarbij hoort.

Maar niet alle psychische ziekten leiden tot evenveel stigmatisering. Hoe ernstiger en langduriger de ziekte en hoe duidelijker de ziekte zich uit in het gedrag, hoe groter de kans erop. Psychoses spannen hierin de kroon1. Het gedrag van mensen met een psychose kan bizar zijn, doordat hun gedachtegang vreemd is en hun hersenen foutieve informatie geven. Dit afwijkende gedrag is voor een buitenstaander niet te begrijpen en daardoor erg beangstigend.

Communicatiewetenschapper Job van ’t Veer promoveerde aan de Universiteit Twente op het onderwerp stigmatisering. De oorzaak van het psychiatrisch stigma is volgens Van ’t Veer te vinden in de sociale psychologie. “Wanneer mensen anders zijn, gaan we de verschillen overdrijven. Dat is beter voor de eigen identiteit. Stereotypen maken het gemakkelijker om ongenuanceerd over de andere groep te denken. Kenmerken worden uitvergroot, in het geval van de psychiatrie zijn dat agressiviteit en vreemd gedrag.”

Daarbij speelt een rol dat je ‘gek’ kunt worden. Mensen bezweren hun angst om zelf ziek te worden door afstand te houden van mensen die het al zijn. Alsof het besmettelijk is. Volgens de onderzoeker maken de media dankbaar gebruik van dit mechanisme door in te haken op de stereotypen. Er zijn talloze films met een psychotische moordenaar in de hoofdrol. Hierin wordt extreem geweld veroorzaakt door extreem zieke geesten, zodat het voor de kijker heel duidelijk is dat hij bij de andere kant hoort, bij de 'gewonen'.

Ook in de dagelijkse berichtgeving is de psychiatrie mediageniek in negatieve zin. Zo zijn er de berichten over moord, doodslag en verkrachtingen, die eindigen met de psychiatrische afwijkingen van de dader. Hoewel in berichten over misdaden geen informatie gegeven mag worden over persoonlijke zaken als huidskleur en seksuele geaardheid, worden psychiatrische afwijkingen van daders vaak wel vermeld. Hierbij wordt niet dieper ingegaan op de stoornis en eventuele achtergronden als gebrek aan zorg. Van ’t Veer: “De psychiatrie loopt hier duidelijk achter in emancipatie. Terwijl woorden als ‘nikker’ of ‘flikker’ uitgebannen zijn uit het officiële taalgebruik, zijn de malle termen voor psychiatrie nog gangbaar. De psychiatrie heeft wat dat betreft nog een inhaalslag te maken.”

De meeste mensen doen hun kennis over de psychiatrie op in de massamedia. Volgens psychiatrienet, een website voor psychiaters, gaat media-aandacht voor psychiatrie vooral naar items waarin de patiënt beschadigend is voor anderen (66 procent) of voor zichzelf (13 procent). Een moeder met een persoonlijkheidsstoornis die haar kind wat aandoet, of Bilal B., de jongen met schizofrenie die twee agenten neersteekt. Ook zijn er veel cultfilms met een geweldadige, psychotische hoofdpersoon. Dit zijn beelden die blijven hangen.

Slechts een kleine twintig procent van de media-aandacht is adviserend of educatief. Dit zijn de verhalen over ex-patiënten die hun leven weer op de rit hebben of programma’s die inzicht geven in een psychiatrische aandoening. Deze items hebben minder nieuwswaarde en worden vaak door de groep bekeken die toch al wat met psychiatrie heeft. De stereotypen over mensen met een psychische aandoeningen worden zo bevestigd en uitvergroot. Het beeld dat ontstaat, gaat over extremen en die extremen hebben mensen in hun hoofd als ze oordelen over psychiatrische patiënten.

De stereotypen onder de loep

Psychiatrische patiënten zijn veel vredelievender dan het beeld in de media suggereert. Van ’t Veer: “De groep is heel divers en nauwelijks agressiever dan de ‘gemiddelde Nederlander’. Depressieve mensen zijn juist minder gewelddadig.” Over iemand met een depressie die in bed ligt, valt niets te berichten. Behalve dan als hij daardoor zijn kind verwaarloost.

Alleen een psychose in combinatie met drank of drugs bij mensen die voor hun ziekte ook al gewelddadig waren en die ook nog eens onvoldoende worden behandeld of behandeling weigeren, leidt vaak tot geweld. Verreweg de meeste patiënten zijn niet agressief.

Ervaringsdeskundige Vervaeke: “Het ergste vind ik als mensen ervan uitgaan dat ik niet van mijn kind hield, of dat ik haar iets aan wilde doen. Ik houd en hield gewoon zielsveel van haar. Ik heb mijn dochter ook altijd goed verzorgd, behalve toen ik ziek was. Toen namen anderen het even over.”

De mate waarin een patiënt vreemd gedrag vertoont is afhankelijk van de stoornis en de ernst ervan. Esther de Vries (18) heeft een manisch depressieve stoornis (MDS). Bij deze ziekte wisselen stabiele periodes zich af met depressies en/of manieën met extreem druk en uitbundig gedrag. De Vries kreeg op haar vijftiende haar eerste depressie en zij is bekend met hypomanie, het voorstadium van een manie.

Eénmaal is zij opgenomen met een psychose in een psychiatrisch ziekenhuis. Een manie heeft zij gelukkig niet meegemaakt. De Vries weet uit ervaring dat er psychiatrische patiënten zijn die heel vreemd doen. Het gedrag van iemand die een manie heeft, is voor haar ook beangstigend en vreemd. Maar aan haar gedrag is niet te merken dat ze MDS heeft. Alleen het feit dat ze niet uitgaat, omdat ze na een avondje stappen drie dagen bij moet komen, maakt haar gedrag anders dan leeftijdgenoten.

Amélie Vervaeke was opgenomen op de psychiatrische afdeling van een algemeen ziekenhuis. Volgens haar vertoonde een enkeling daar echt vreemd gedrag, zoals de vrouw die als versteend in de huiskamer lag en onverstaanbare dingen riep. Er waren mensen met wie moeilijk te communiceren was, maar de meesten gedroegen zich normaal, zagen er normaal uit en waren goedgebekt. Vervaeke: “Je moest ze langer meemaken om de ziekte op te merken. Een man die vaak huilde, een meisje dat veel aandacht vroeg, iemand die rare dingen zei. Ik zelf was heel traag. Je eet, je sport en je hebt therapie met elkaar. Dus je ziet gewoon de mens, niet alleen de ziekte.“

Misverstand

In de beeldvorming speelt ook het hardnekkige misverstand ‘Eens gek, altijd gek’: mensen die ooit psychisch ziek geweest zijn, zullen dat altijd blijven. Dat klopt meestal niet. De kwetsbaarheid voor een psychische stoornis als een psychose is levenslang. Maar de stoornis en haar verschijnselen zijn niet aldoor aanwezig, waardoor er ook gewoon geleefd kan worden. Er zijn mensen die leven binnen de muren van een psychiatrische instelling, maar een grote groep leeft zelfstandig. De tendens is om mensen met een ernstige en chronische ziekte zo mogelijk aan werk te helpen, omdat thuis zitten beslist niet voor iedereen heilzaam is. Daarnaast bestaat een grote groep (ex-)patiënten die al dan niet middels een re-integratietraject werk of studie hervat.

Esther de Vries zit op dit moment in havo 5 en heeft een krantenwijk. Meestal gaat het goed, maar als ze een slechte periode heeft gehad, moet ze extra hard werken om de achterstand in te lopen. Haar ziekte is niet alleen een handicap, het geeft haar ook een doel. Na haar eindexamen wil ze een HBO-opleiding volgen om vervolgens psychologie te gaan studeren. Het is haar droom om een goede psycholoog te worden en dan mensen te helpen. Ze heeft daarbij als voordeel dat ze zelf weet hoe een depressie voelt.

Vervaeke heeft na de psychose haar universitaire studie afgerond, in combinatie met de zorg voor haar dochter. Op dit moment is ze op zoek naar deeltijdwerk op universitair niveau. “Sommige vrienden grappen weleens dat ze veel van mij verwachten, omdat ze ‘gekte’ associëren met een bovenmenselijke creativiteit. Maar voor bepaalde buitenstaanders ben ik door het behalen van mijn bul weer normaal.”

Omgaan met stereotypen

Openheid omtrent een psychiatrische ziekte heeft zijn voordelen, maar brengt altijd het gevaar met zich mee de (ex-)patiënt op een achterstand te zetten. Van ‘t Veer geeft het advies de ziekte duidelijk te omschrijven. “Veel mensen denken in stereotypen. Als je specificeert wordt de ruimte daarvoor kleiner. Met ‘psychiatrische patiënt’ hebben mensen heftige, negatieve associaties. Het is voor veel mensen synoniem voor TBS’er. Over specifieke groepen oordelen mensen milder. Alleen van verslaving hebben mensen een heel negatief beeld. Dan denken ze niet aan een sluimerende alcoholverslaving, maar aan een junk.”

Esther de Vries geeft anderen de tijd om haar te leren kennen voor ze over haar ziekte vertelt. “Mensen kunnen dan onbevooroordeeld ervaren hoe ik ben. Anders krijg ik het stempeltje van psychiatrische patiënt.” Ze vertelt wat MDS is en dat ze medicijnen slikt, nooit dat ze opgenomen is geweest. Meestal vertelt ze het als het mis is gegaan, als ze weer depressief is geweest. Dan is het relevant. De reacties verschillen van verbazing tot onverschilligheid. Haar moeder heeft dezelfde ziekte. Die heeft haar geleerd niet telkens alles uit te leggen. “Niet iedereen kan het begrijpen, hoe vervelend dat ook is.“

De opname van Amélie Vervaeke ging onbedoeld als een lopend vuurtje rond. Ze kreeg veel kaartjes en dat deed haar goed, maar die waren ook van mensen die ze het zelf nooit verteld zou hebben. Het zijn de mensen die ze nauwelijks ziet. Dat zijn ook de mensen die nu nog verbaasd zijn als zij er goed uit ziet. “Zij weten het uit tweede of derde hand. Een psychose wordt dan schizofrenie en schizofrenie wordt gek.” Maar door diezelfde openheid hoorde ze ook veel verhalen van indirecte bekenden die een psychose hebben gehad. Het feit dat het vaak voorkomt en dat die mensen een normaal leven leiden, stelde haar gerust.

Verbetering van de beeldvorming

Wat de beste manier is om de beeldvorming te verbeteren is nog niet duidelijk, maar vast staat dat het niet eenvoudig is. De beeldvorming is al jaren gelijk, of zelfs iets verslechterd. Het beste middel tegen stigmatisering is direct contact tussen mensen met en zonder psychische stoornis. Mensen met een (ex-)patiënt in de directe omgeving oordelen milder over psychisch zieken. Maar om dit effect te bereiken moet dit contact wel gelijkwaardig en vrijwillig zijn en een gezamenlijk doel hebben, zoals de wijk op orde houden of het organiseren van een barbecue. Mensen wennen aan eventueel afwijkend gedrag, of ervaren juist dat het wel meevalt en dat er meer is dan alleen een stoornis.

Alleen de deconcentratie van psychiatrische instellingen door het verspreiden van patiënten over de stad, is niet genoeg om het stigma te verminderen. Direct contact dat voldoet aan de genoemde voorwaarden en goede voorlichting zijn daarvoor ook nodig. Daarnaast is het belangrijk om patiënten goed te leren omgaan met negatieve beelden omtrent hun handicap.

Volgens Van ’t Veer zullen de media zelf nooit het initiatief nemen om de beeldvorming te verbeteren. De commercialisering, met gratis dagbladen en nieuwe tv-zenders, doet de psychiatrie waarschijnlijk geen goed. De drang om te scoren met sensationeel nieuws groeit, terwijl het aantal achtergrondverhalen vermindert.

Van ’t Veer meent dat het initiatief moet komen vanuit de psychiatrie. De psychiatrie zou de media moeten gebruiken om het stigma te verminderen. Na een incident moeten deskundigen met een kort, menselijk verhaal aan het woord komen. Veel anti-stigma initiatieven zijn gericht op voorlichting. SIRE-spotjes voor een grote doelgroep hebben volgens hem niet zoveel zin. Voorlichting moet gericht zijn op mensen die het op dat moment ook relevant vinden, bijvoorbeeld bij de vestiging van een geestelijke gezondheidszorginstelling in een bepaalde wijk.

Ypsilon, de belangenorganisatie van familieleden van psychiatrische patiënten, heeft een aantal jaar geleden geprobeerd bekende Nederlanders een psychische ziekte te laten adopteren. De gedachtegang hierachter was dat een 'coming out' van een BN’er een omslag in het denken zou geven, zoals AIDS in Amerika geaccepteerd werd nadat ‘Magic Johnson’ als NBA speler voor deze ziekte uitkwam. De actie van Ypsilon leverde niets op. Ze vonden BN’ers met een psychische ziekte, maar deze wilden er niet mee in de publiciteit.

Schrijfster Heleen van Royen is één van de weinige BN’ers die geen geheim maakt van haar psychiatrisch verleden. Haar deels autobiografische debuutroman ‘De gelukkige huisvrouw’ is gebaseerd op haar eigen ervaringen met een kraambedpsychose. Dat haar openheid niet automatisch leidt tot afname van stigmatisering komt door het fenomeen ‘subtyping’. Van Royen is mondig, ‘goodlooking’ en succesvol en wijkt daardoor teveel af van het stereotype. Ze wordt door het publiek in een nieuwe categorie ingedeeld en niet als representatief gezien voor het totaal. Ze verandert het beeld niet, maar is de uitzondering die de regel bevestigt. Wel kan zij een rolmodel zijn voor (ex)-patiënten en doorbreekt zij het taboe omtrent praten over psychosen.

Andere ‘(ex-)gekken’ die op een positieve manier media-aandacht op zich wisten te vestigen zijn Wouter Kusters en Elyn Saks. Kusters ontving een prijs voor zijn essay ‘Pure waanzin’, waarin hij de psychose op een filosofische wijze bekijkt. Daarnaast vergelijkt hij zijn eigen psychotische belevingen met de aantekeningen in zijn medisch dossier. De Amerikaanse hoogleraar psychiatrie Saks heeft schizofrenie. Zij studeerde en maakte carrière ondanks diverse psychosen.

Wanneer het de psychiatrie lukt vaker positief in het nieuws te komen en negatieve gebeurtenissen in een menselijk kader te plaatsen, kan een omslag in de beeldvorming in gang worden gezet. Niet alleen wordt het leven van mensen met een psychische handicap eenvoudiger; een beter en reëler beeld van de psychiatrie zal de maatschappij ten goede komen. Het zou de drempel verlagen om gebruik te maken van geestelijke gezondheidszorg, de kwaliteit van de zorg verbeteren en het aantal incidenten verminderen.

Twee oudejaarsconferences illustreren het huidige beeld. Jan Jaap van der Wal propt Geert Wilders vanwege zijn ongenuanceerde ideeën in het hokje van de mentaal zieken. Terwijl stigmatiseren en focussen op extremen ‘normaal’ menselijk gedrag is. Guido Weijers zet Bilal B. neer alsof ontsnapte TBS’er, labiel en schizofreen synoniem zijn aan elkaar. Het menselijk drama erachter is te moeilijk en te genuanceerd; iemand die langdurig zorg meed, waarvoor de toch gezochte hulp inadequaat bleek en hij zo in de war raakte dat hij tot zoiets verschrikkelijks in staat was. De omslag in de media laat naar alle waarschijnlijkheid nog even op zich wachten.

1 (Tijdschrift voor de psychiatrie 45, 2003)

Esther de Vries heeft een forum opgericht voor jonge MDS-patiënten: www.jpforum.yourbb.nl

Een lotgenotensite voor vrouwen met een kraambedpsychose:

http://pppsychose.come2me.nl

De namen van Esther de Vries en Amélie Vervaeke zijn vanwege de privacy gefingeerd.