Ja, maar Nee mag ook

Wachten op een orgaantransplantatie is erg zwaar. Je bent je niet zeker van je leven en vaak komen er veel complicaties kijken bij tijdelijke oplossingen. “Toch heb je geen keus en probeer je, samen met vrienden, familie, artsen en verpleegkundigen het beste ervan te maken.” In 2009 zijn er 135 patiënten in Nederland overleden omdat de transplantatie te laat kwam.

In 1954 werd in Boston de eerste succesvolle transplantatie uitgevoerd door Nobelprijswinnaar Dr. Murphy. De patiënt ontving een gezonde nier van zijn tweelingbroer. Daarna volgden er al snel meer en in 1966 begon in Nederland het balletje te rollen. Zowel nier- als lever-, long- en harttransplantaties werden uitgevoerd.

Tot op de dag van vandaag worden levens gered door middel van orgaantransplantatie. Speciaal voor de werving van donoren is er een campagne opgericht door onder andere het Astma Fonds, het Diabetes Fonds, het ministerie van VWS, de Hartstichting, Nierstichting Nederland en de Nederlandse Transplantatie Stichting. Deze ‘Nederland zegt Ja’ campagne zal weinig mensen ontgaan zijn. Middels de campagne wordt iedereen opgeroepen om zijn of haar keuze vast te leggen in het Donorregister; liefst met een Ja, maar Nee mag ook.

Het resultaat van de campagne mag er wezen: rond de donorweek, die van 18 tot 24 oktober plaatsvond, hebben circa 60.000 mensen zich geregistreerd. Negen op de tien mensen heeft in deze week een ‘ja’ vastgelegd. De meeste drempels en onduidelijkheden zijn met de campagne weggenomen, waardoor het een stuk makkelijker is geworden om je te registreren. Beginnend bij de website jaofnee.nl. Naar deze website wordt je doorgelinkt wanneer je ingaat op de acties op Nu.nl, Hyves, Sp!ts en Youtube. Ook is de campagne actief geweest in ziekenhuizen en met reclamespotjes op televisie en radio.

Hard maken voor kortere wachttijden

Wouter Duinisveld is hartpatiënt. Hij maakt zich hard voor de campagne. “Ik vind de gekozen weg van de campagne erg prikkelend. Ik hoop dat het ook zijn vruchten afwerpt.” Duinisveld heeft zelf het hele donatietraject van dichtbij meegemaakt. Na tien maanden wachten is hij in 2007 verblijd met een nieuw hart. Middels interviews, presentaties, events en social media maakt hij zich hard voor orgaandonatie. “Elke donor is er één. Ik heb ook maar één donor gehad die waarschijnlijk meerdere mensen een nieuw leven gegund heeft.”

In het jaar dat Wouter Duinisveld zijn nieuwe hart kreeg zijn de meeste transplantaties ooit verricht in Nederland: 729 in totaal. Na dit topjaar daalde het aantal transplantaties weer. “Vorig jaar (2009, red.) zijn er 135 mensen overleden, omdat voor hen een donororgaan niet op tijd kwam”, zo vertelt Janine van Trierum, communicatieadviseur Donorvoorlichting van de Nederlandse Transplantatie Stichting. “7,5 miljoen Nederlanders van 18 jaar en ouder hebben hun keuze nog niet geregistreerd. Als zij ‘ja’ zeggen tegen orgaandonatie kunnen we de wachttijd van patiënten echt verkleinen.”

Wouter Duinisveld vertelt hoe belangrijk een korte wachttijd is: “De periode tussen de klachten en de transplantatie in is zeer zwaar, aangezien het leven onzeker is. Ik heb zeer veel complicaties gehad. Toch heb je geen keus en probeer je, samen met vrienden, familie, artsen en verpleegkundigen het beste ervan te maken.”

Registratie en donatie

Van de 5,5 miljoen Nederlanders die wél geregistreerd staan, zegt 3 miljoen ‘ja’ tegen orgaandonatie, ruim 1,6 miljoen geeft geen toestemming en 0,8 miljoen laat deze keuze aan nabestaanden over. Maar waar zeg je nu precies ‘ja’ tegen?

Een donor kan meerdere levens redden. Bij registratie mag de donor zelf bepalen wat hij of zij voor donatie opgeeft. Deze keuze kan indien gewenst altijd weer aangepast worden. De donor kan darmen, nieren, hoornvliezen, alvleesklier, lever, hart, hartkleppen, bloedvaten, botweefsel, kraakbeen en pezen, huid en longen voor donatie opgeven.

Of de organen en weefsels uiteindelijk gebruikt worden is afhankelijk van het moment, de plaats en de oorzaak van het overlijden. Bij donatie van de meeste organen (hart, lever, longen, nieren, alvleesklier en dunne darm) is het namelijk noodzakelijk dat de donor overlijdt op de intensive care. Deze organen hebben namelijk constant zuurstof nodig. Bij weefsel is dit niet het geval, dat is niet plaatsgebonden.

Andere uitzonderingen op donatie zijn wanneer je besmet bent met het HIV virus of een verhoogd risico hier op hebt. Ook mensen met een bloedvergiftiging worden uitgesloten van donatie. Daarom kunnen donoren die minder dan zes maanden voor hun overlijden een piercing of tatoeage hebben laten zetten hun donoren niet afstaan. Dat je als homoseksueel geen donor mag zijn is een fabel, donoren met elke seksuele geaardheid zijn welkom. Risicovol seksueel gedrag kan echter wel een reden zijn om uitgesloten te worden. Op basis van geloof wordt niemand afgewezen.

Voordat de organen gedoneerd worden, wordt altijd contact opgenomen met de nabestaanden. De ontvanger van de organen heeft echter geen contact met de nabestaanden. De enige gegevens die een ontvanger krijgt zijn het geslacht van de donor, waar de donor vandaan kwam en hoe oud hij of zij was. Contact is wel mogelijk, maar alleen als dit van beide kanten gewenst is. Janine van Trierum: “Je moet je realiseren dat dit een hele bewuste keuze moet zijn van zowel donor als nabestaande. Immers, wellicht heb je bepaalde verwachtingen van elkaar die in de praktijk mogelijk tegenvallen.” Wouter Duinisveld heeft geen contact gehad met de nabestaanden van zijn donor. Hij heeft een anonieme dankbrief gestuurd.

Een donor kan dus ‘ja’ zeggen tegen bepaalde organen en ‘nee’ tegen andere. Wouter Duinisveld benadrukt dat de donor bij zijn ‘ja’ registratie ook ‘ja’ zegt tegen een nieuw leven. “Ik leefde met een steunhart, omdat mijn eigen hart niet meer werkte. Dat betekende dat ik maar heel beperkt energie had, veel medicijnen slikte, niet meer kon sporten, grote kans op infecties had en mijn andere organen niet goed meer functioneerde.” Sinds de transplantatie zijn Wouter Duinisvelds klachten aanzienlijk verminderd: “Ik kan weer sporten, werken, op vakantie, etc. Ik leef een leven dat weer lijkt op het leven dat ik had voordat ik ziek werd”, zegt hij. Wouter Duinisveld voelt zich bevoorrecht op momenten dat hij aan zijn transplantatie wordt herinnerd, zoals bij ziekenhuiscontroles, interviews en presentaties. “Ik word nu erg gelukkig van kleine dingen die ik altijd voor lief nam.”