Dementie: een verlies van identiteit? 

Verhalen vormen de basis van identiteit. En elke keer wanneer er een verhaal bijkomt, verandert de identiteit een klein beetje mee. Maar stel nu dat er gaten beginnen te vallen in de verhalen die iemand heeft meegemaakt. En dat de overgebleven delen alleen nog maar helpen om de werkelijkheid te begrijpen. Zouden mensen dan ook hun identiteit kunnen verliezen?

Identiteit wordt voor een groot deel gevormd door de wereld om ons heen. Door invloeden van buitenaf verandert onze identiteit elke keer een beetje. Die verandering kan sneller in gang worden gezet, wanneer iemand te maken krijgt met dementie. De eerste verschijnselen zijn vaak vergeetachtigheid; het niet meer kunnen onthouden van nieuwe informatie. Maar op den duur hebben veel mensen geen weet meer van de werkelijkheid die zich om hen heen afspeelt. Het bewustzijn gaat in de loop van de jaren steeds een beetje meer achteruit en langzamerhand beginnen patiënten de regie over hun leven te verliezen. Dat is dan ook vaak het moment waarop de familie de zorg niet meer aankan en een verpleeghuis dit over neemt.

Er zijn verschillende vormen van dementie en voor elk persoon kan dit zich anders ontwikkelen. Zo kan iemand naast het geheugenverlies een hele sterke karakterverandering ondergaan, een ander gaat juist weer helemaal in het verleden leven. Het is voor dementerende mensen dan ook erg belangrijk dat de verzorging echt op de persoon zelf gericht is. Verpleeghuis Heemswijk in Heemskerk, onderdeel van de Viva Zorggroep, probeert dit te realiseren door met een belevingsgerichte aanpak te werken. Sommige bewoners kunnen wel weer terug in de realiteit gebracht worden, terwijl anderen daar alleen maar heel onrustig van worden. Welke aanpak precies nodig is ligt volgens Daniëlle Horvat, Eerste Verantwoordelijke Verzorgende, heel erg aan het niveau van de bewoner. “Wanneer een bewoner bijvoorbeeld aangeeft dat hij of zij naar huis moet omdat de kinderen uit school komen, proberen wij ze toch zelf na te laten denken hoe oud ze eigenlijk zijn. Zodat ze er zelf achter kunnen komen dat het niet kan dat hun kindjes nog zo klein zijn. Maar andere bewoners geef je een pop in hun handen, daar worden ze dan ook heel rustig van.”

Naast de verzorgende aanpak is ook de omgeving sterk van invloed op het welzijn van dementerende mensen. Dit merkt ook Harm Hop, wiens moeder aan het dementeren is. “Mijn moeder is twee maanden geleden opgenomen in Heemswijk, omdat het thuis gewoon niet meer ging.” Haar bewustzijn is volgens Hop steeds meer aan het afnemen. “Ze heeft nog wel in de gaten dat ze niet meer thuis bij mijn vader is, maar begrijpt niet waarom hij niet meer bij haar is. Als wij weggaan zeggen we dat we straks weer terug zullen komen, anders is er elke keer weer strijd.” Vooral in het begin was zijn moeder hierdoor erg onrustig en zoekende. Nu ze alleen op een kamer ligt lijkt het volgens hem net alsof ze iets van zichzelf teruggevonden heeft. Er is een stukje rust ontstaan, zowel in haarzelf als in wat nu haar directe leefomgeving is.

Ook dit hoort bij de belevingsgerichte aanpak binnen het verpleeghuis. Rust creëren voor haar bewoners, zodat de verwarring niet groter wordt. Daarnaast probeert Heemswijk zoveel mogelijk vrijheid aan haar bewoners te geven. “Door het hele gebouw kunnen ze vrij lopen. Ze kunnen zelfs buiten in de tuin komen, omdat er overal hekken omheen staan. Alleen bij de voordeur gaat de deur op slot, door het polsbandje dat ze om hebben”, aldus Horvat. Op die manier is het volgens haar een mindere belasting voor de bewoners. Sommigen hebben namelijk wel degelijk door dat ze aan het dementeren zijn en in een verpleeghuis wonen. Wanneer dit gevoel door de omgeving vervolgens nog versterkt wordt, kan dit het ziektebeeld alleen maar verergeren. Door de vrijheid die aan de bewoners gegeven wordt, verdwijnt het gevoel ‘opgesloten’ te zitten sneller.

Dementerende mensen kunnen dus veranderen, naarmate hun omgeving verandert. En omdat de omgeving grotendeels de belevingswereld van de bewoners bepaalt, wordt ook hun identiteit beïnvloed. Een verandering van identiteit hoeft dus niet direct door de dementie op zich te komen, maar ontstaat vaak meer door de omgeving. Horvat geeft aan dat een verandering vooral zichtbaar is bij mannelijke bewoners. “Zij kunnen in de thuissituatie heel erg gekleineerd en betutteld worden door echtgenotes, waardoor er een stukje boosheid en agressie kan ontstaan.” Echtgenotes kunnen volgens haar soms de belevingswereld van hun man moeilijk begrijpen, waardoor de man vaak alleen maar te horen krijgt wat hij niet meer kan. “De reactie van de omgeving op de dementerende kan in dit geval een grotere verandering van identiteit veroorzaken dan het ziektebeeld zelf”, aldus Horvat.

Hop geeft aan dat de omgeving waarin zijn moeder nu leeft haar identiteit niet zozeer veranderd, maar wel beïnvloed heeft. “Ze heeft het zelf niet meer in de gaten, maar de verhuizing was voor mijn moeder een grote vooruitgang”, aldus Hop. “Ze begint zich er steeds meer thuis te voelen. In het begin liep ze elke keer door het hele verpleeghuis te dwalen. Als we haar dan terugbrachten naar haar kamer, ging ze er gelijk weer vandoor. Nu ze een kamer alleen heeft, blijft ze veel meer op de afdeling en loopt ze ook regelmatig zelf naar haar kamer toe.” Overal de regie in handen houden wil zijn moeder, ondanks dat ze dat niet meer kan, nog steeds. In dat opzicht is ze dus weinig veranderd: “Haar oude karakter komt daarin altijd weer naar boven.”

Wat diep in mensen zit, gaat er nooit helemaal uit. Iemands identiteit zou dus ook nooit compleet verloren kunnen gaan door dementie. Veranderen kan het wel, door het verlies van verhalen en door de wereld om hen heen. Heemswijk blijkt hierin een wereld op zich. Waar alles aan gedaan wordt om het de bewoners zo makkelijk mogelijk te maken. Het is de wereld van de bewoners, hun leven. Het leverde hen nieuwe verhalen op die hun identiteit steeds weer een beetje veranderd heeft. Dementie zorgt in dit geval niet voor een verlies van identiteit van de bewoners, maar het is een deel van hun identiteit geworden. Een deel dat ze altijd met zich mee zullen dragen