Ze dacht dat ze knettergek was

Dwangneurose; de taboe wordt minder en de informatiestroom groter. Ondanks de groeiende aandacht, blijft voor veel mensen de schaamte een grote reden om stil te houden dat ze een obsessief-compulsieve stoornis (OCS) hebben. Dit terwijl een groot aantal mensen in Nederland aan deze stoornis lijdt.

Het gevoel van niet op de streepjes tussen de stoeptegels mogen staan en altijd de afstandsbedieningen in een vaste volgorde leggen, grote kans dat ook jij je hier wel eens schuldig aan maakt. Het zijn dwangmatige handelingen: je voert ze op die manier uit, omdat het simpelweg beter voelt of omdat je ergens controle over wilt hebben in spannende of drukke tijden. Deze handelingen kunnen zo erg worden dat je niet meer naar school of werk kunt.

Als dwanghandelingen meer dan een uur per dag innemen, is er sprake van OCS. Bij dwanggedachten wordt er gekeken naar de lijdensdruk. Er zijn verschillende factoren die dwang beïnvloeden, bijvoorbeeld stress, de opvoeding, veranderingen aan het lijf of grote gebeurtenissen in iemands leven. Maar bovenal moet er een aanleg voor OCS zijn. Die aanleg kan erfelijk zijn. Als één van de ouders een dwangstoornis heeft, is de kans groter dat het kind er een aanleg voor heeft.

Lidewij Wolters is onderzoeker en orthopedagoog bij het expertisecentrum Dwang, Angst en Tics van De Bascule, academisch centrum voor kinder- en jeugdpsychiatrie, en bij de afdeling kinder- en jeugdpsychiatrie van het AMC. Ze legt uit dat OCS verschilt van andere psychische stoornissen. “De meeste mensen met dwang weten dat dwanghandelingen en/of -gedachten overdreven zijn, maar als ze er niet aan toegeven worden ze onrustig of bang.”

Het exacte aantal mensen dat aan OCS lijdt is niet bekend: de schaamte is vaak te groot om erover te vertellen. Bovendien is er te weinig bekend over dwang, waardoor degenen die er last van hebben denken dat ze de enige zijn. Toch heeft één procent van de Nederlandse bevolking, volgens Trimbos wel eens een dwangmatige handeling gehad. Elk jaar komt er nog 1,9 procent aan mensen die een dwanghandeling uitvoeren bij. Het percentage van mensen bij wie OCS gediagnosticeerd is ligt iets lager, namelijk op 0,9 procent met een toename van 0,5 procent per jaar. Dit lijken kleine getallen, maar in Nederland hebben ruim 140.000 mensen last van OCS.

Leven met dwang

De 40-jarige Ella heeft smetvrees, een van de bekendste vormen van dwang. Bij haar werd OCS pas vastgesteld toen ze 25 was, terwijl ze er al jaren last van had. Zij herkent de schaamte. “Ik dacht dat ik knettergek was en dat niemand dat verder had, dus zei ik er niets over.”

In Ella’s geval uit de smetvrees zich vooral thuis, ze laat daarom liever geen onbekenden binnen. “Eigenlijk mag niemand in mijn huis.” Als ze de persoon vertrouwt durft ze die wel binnen te laten. Voor haar is het een gevoel van wel of niet veilig zijn dat de doorslag geeft.

Die veiligheid miste Ella als kind, wat in het geval van OCS een rol kan spelen. “Mijn ouders scheidden toen ik drie was, dat had een grote impact.” Nu ze terug kijkt denkt ze dat haar dwang daar al aanwezig was. “Toen ik kind was kon ik weken wachten met het aantrekken van nieuwe schoenen, totdat het plaatje in mijn ogen perfect was, bijvoorbeeld met die nieuwe broek erbij.”

Ella ging in therapie. OCS wordt veelal behandeld met Cognitieve Gedragstherapie (CGT). Deze onderscheidt zich in twee soorten: cognitieve therapie en exposure met responspreventie, ook wel gedragstherapie genoemd. Dit kan in combinatie met medicijnen als de OCS te heftig is om te starten met behandeling of als de behandeling niet genoeg effect heeft. De medicijnen die dan worden gegeven zijn SSRI’s, deze worden ook voorgeschreven bij depressie. Ook Ella kreeg SSRI’s voorgeschreven, maar ze werd er niet veel beter van. “Het vervlakken van mijn emoties vond ik ontzettend vervelend.”

Ella stopte niet alleen met het slikken van de medicijnen, maar ook met de therapie. Ze kreeg een relatie en een nieuwe baan. “Met mij ging het goed, dus met mijn dwang ook.” Ze was zich niet bewust van hoeveel impact OCS kan hebben. “Ik had geen zin meer in de therapie en zat alleen maar te liegen tegen mijn therapeut.”

Onderzoek

Evenals de ontwikkelingen in het doorbreken van de taboe, is er meer aandacht voor de behandeling naar OCS.

Sindskort is Wolters bezig met een nieuw onderzoek naar CGT. In dit onderzoek doen de mensen op die op de wachtlijst staan voor behandeling een computer training, die start vier weken voor de CGT. “We hopen met die computer training al resultaat te bereiken voor de behandeling start.”

Cognitieve therapie leert iemand om te gaan met de gedachten achter dwang. Dit kan onrust veroorzaken, volhouden is dan ook belangrijk. Bij exposure met responspreventie wordt de persoon met OCS blootgesteld aan zijn of haar angsten, met als doel te laten zien dat de angst of spanning uiteindelijk afneemt, ook als je niet aan de dwang toegeeft. Dit is een therapie die ook veelvuldig in het programma ‘levenslang met dwang?’, waar Wolters aan meegewerkt heeft, wordt gebruikt.

‘Levenslang met dwang’ is een programma over OCS dat sindskort op de buis is. In een aantal afleveringen is te zien hoe zeven dwangers met vier therapeuten proberen hun dwang onder controle te krijgen. Dit doen ze tijdens een reis door Thailand: ver van huis is voor de meeste mensen met dwang geen rustige plek om te zijn. In het programma zijn de meest extreme vormen van dwang te zien. OCS komt echter vrijwel nooit alleen.

OCS komt nooit alleen

Mandy Niels, therapeute, merkt op dat veel van haar cliënten voor een andere verwijzing dan OCS in haar praktijk komen. Ze worden door de huisarts doorgestuurd voor bijvoorbeeld een depressie, maar blijken dan ook OCS te hebben. Weten huisartsen niet genoeg van OCS om het te herkennen? “Ik denk dat dit probleem niet alleen bij het gebrek aan kennis van de huisarts ligt, maar ook bij de schaamte van de mensen zelf.”

Ella herkent zich in die schaamte. “Wij zijn meesters in het verbergen van OCS. Aan mijn man laat ik het wel zien, want hij woont met mij in een huis, maar tegenover mijn moeder schaam ik me er vaak nog voor.”

Ella liep al jaren rond met OCS voordat ze in therapie ging. Dit is iets wat Mandy Niels vaak ziet gebeuren. “Mensen hebben gemiddeld al tien jaar OCS voordat ze hulpverlening durven te zoeken.” In tien jaar krijgt OCS een goede kans om zich uit te breiden en, zoals bij Ella, uiteindelijk je hele leven te overheersen.

Toen Ella 30 was kwam de dwang in alle hevigheid terug. Ze ging samenwonen met haar nieuwe vriend, het verhuizen bracht haar veel spanning. “We gingen verbouwen en alles zat natuurlijk tegen.” Die spanning in combinatie met smetvrees werd haar teveel. Uiteindelijk kwam Ella terecht bij een lotgenoten contactgroep van de Angst, Dwang en Fobie Stichting. Hier zaten meer mensen zoals zij en kon ze haar verhaal kwijt. “Ik was recalcitrant, maar dankzij hen ben ik weer in therapie gegaan. Ik kijk zelfs anders tegen medicijnen aan.”

Drie jaar geleden werd Ella’s dochter geboren. De zwangerschap was een spannende tijd, want zo’n gebeurtenis kan van grote negatieve of positieve invloed zijn op OCS. “Ik heb er lang mee geworsteld. Wat zou er gebeuren er als ik instort? De lotgenoten contactgroep bij de ADF heeft mij daarin gesterkt. “

Voor Ella pakte het gelukkig goed uit. Haar dochter speelt zelfs een positieve rol in haar dwang: “Als ik vroeger iets liet vallen in de supermakt raakte ik het niet meer aan. Mijn dochter, die in de leeftijd is dat ze in de supermarkt op de grond gaat liggen, pak ik gewoon op en zet ik in de autostoel. Ik heb er dwanggedachten bij, maar ik doe het wel.”

De erfelijkheid van OCS heeft Ella lang laten twijfelen over de beslissing of ze wel of geen kind wilde. Spijt heeft ze echter niet. “Doordat ik het zelf heb kan ik het bij haar signaleren. Ik denk dat hoe jonger je erbij bent, hoe minder impact het heeft.”

Of Ella verder gaat werken aan het verminderen van de dwang weet ze nog niet. Voor haar zijn de grootste stappen in ieder geval gemaakt. “Maar helemaal weg gaat het nooit.”

Er wordt meer bekend over OCS en hierdoor komen meer mensen met hun stoornis naar buiten. De onderzoeken en aandacht zorgen voor meer en betere informatie: alles helpt mee naar een stukje vermindering van het schaamtegevoel.

Niels, Ella en Wolters zijn het er unaniem over eens dat het goed is dat er nu zelfs op TV aandacht wordt besteed aan dwang.

De naam van Ella is gefingeerd.